■家族会について

欧米ではよく知られた遺伝病ですが、日本では極めて症例の少ない疾患のため、情報も少なく、同病者と知り合う機会もありませんでした。孤独で不安な日々を送っていた仲間たちが、一人の患者の母親が作ったホームページを通して出会うことができました。2000年11月に、仲間4人でメーリングリストを開始。2001年4月に、「嚢胞性線維症(Cystic Fibrosis)患者と家族の会」を結成しました。

 

呼吸器感染症を繰り返しながら、かつては6~7歳で亡くなることの多い疾患でしたが、近年、治療研究の進歩によって、成人を迎える症例も増えてきました。しかしながら、生涯に渡る闘病生活は長く辛く、時には、不安やストレスに押しつぶされそうになります。そんな時、不安や悩みを語り合い、分かち合える仲間は心の支えです。これからもみんなで支え合いながら、少しでも質の高い治療環境や、QOLの向上を目指していきたいと考えています。同病の方のご連絡をお待ちしています。

  

活動内容>

1.ラインなどを通して、会員相互の情報交換および交流を行っています

2.CFの治療環境およびQOLの向上をめざすために、国や関係機関への働きかけをしています

3.年に1回、CF研究会主催の情報交換会に参加しています

入会のご案内>

 正会員・・・・嚢胞性線維症患者およびご家族の方

 賛助会員・・・本会の趣旨にご賛同頂き、活動をご支援頂ける方

【会費】

 正会員 :年会費 3,000円(10/1〜3/31入会の方は、1,500円)

 賛助会員:1口 1,000円 *医療関係者は無料

【振込先】

 ゆうちょ銀行 記号:18140 番号:16193931 口座名:CF家族の会

*手数料は、お振込み者負担となります

*入金が確認された時点で、正式な入会となります

*会費が1年以上未納の場合は、退会となります

              ◇会則をご一読ください

              ◇ご入会、お問い合わせは事務局までどうぞ

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